Aidez une jeune fille leucémique arrivant à Seattle pour recevoir le même traitement que Matéo

L’année dernière et en début d’année la communauté francophone c’était mobilisée de façon incroyable pour soutenir Matéo et sa famille dans son combat contre la leucémie.

Aujourd’hui nous redemandons votre aide pour une nouvelle patiente qui vient, elle aussi, tenter ce traitement expérimental après avoir tout tenter.

Grâce aux dons recueillis lors de la levée de fond pour le traitement de Matéo, Matéo et sa famille on crée une fondation pour pouvoir soutenir les autres patients dans la même situation et Erika est la première à pouvoir ne bénéficier car son profile médical est approprié pour ce traitement.

Nous laissons Erika se présenter avec ses propres mots….

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Je m’appelle Erika Péron, j’ai 22 ans et je combats la leucémie (leucémie lymphoblastique aiguë avec monosomie du chromosome 7) depuis que j’ai l’âge de 5 ans. Après plusieurs rechutes, j’ai été greffée en 2012.

Malheureusement en début 2016, la maladie a repris le dessus. J’ai reçu un traitement (Blyncito) qui a été un échec et a été arrêté vers la fin septembre 2016.

Aucun hôpital français n’a pu me faire rentrer dans un nouveau protocole et c’est grâce à un contact avec l’association LEPETIT Matéo que nous avons pu mettre en contact l’hôpital de Brest et le Seattle Children’s Hospital.

Après étude de mon dossier le Seattle Children’s Hospital a donné son accord pour que je participe à l’essai clinique PLAT-02.

Les hématologues de Brest m’encouragent, mes proches aussi et je suis très touchée par une vague de solidarité qui me permet d’envisager sereinement une nouvelle étape vers la guérison.

Je vous remercie chaleureusement par avance du soutient que vous apporterez à moi-même ainsi qu’à mes parents lors de notre passage à Seattle. Grâce à vous nous n’arriverons pas en terre inconnue.

Comment aider Erika et sa famille?

Erika arrivera sans doute Samedi 22 Octobre ou peu après. Après un premier séjour de 8-10 jours pendant laquelle ses cellules seront prélevées pour être ensuite mutées et reproduite (voir cette vidéo explicative pour comprendre le traitement, qui durera 3 à 4 mois au total), Erika et ses parents rentreront en France pour 3 à 5 semaines puis reviendront pour la phase active du traitement qui durera environ 6 à 8 semaines (en théorie).

Nous avons d’ores et déjà crée un noyau coeur pour gérer ce séjour et vous pouvez envoyer vos questions et offres de service à OperationErika@ufeseattle.org

De quel type d’aide ont-ils besoins?

  • Les plus de 50 volontaires qui c’étaient inscrits pour aider Matéo vont être recontactés. Cette mailing list va être utilisée pour en recruter d’autres et communiquer les besoins: ajoutez-vous dessus si vous pouvez aider: http://AiderErika.ufeseattle.org
  • Pour des raison financières un séjour long à l’hôtel proche de l’hôpital est difficile à gérer pour les Pérons. Si des personnes n’habitant pas trop loin de Seattle Children’s peuvent les héberger (les parents plus Erika lorsqu’elle ne sera pas à l’hôpital) par tranches suffisamment longues (pour leur éviter trop de déménagements,~1 semaine semble approprié) cela serait génial.
  • Alternativement, si vous pouvez utiliser vos points hotels pour leurs offrir des nuits cela serait aussi utile.
  • Pour les soutenir logistiquement nous allons remettre en place un “mealtrain” pour leur délivrer des repas à l’hôtel le soir.
  • Si tout se passe bien, Erika et sa famille auront quelques jours de libres. Des volontaires pour jouer les guides touristiques dans la région (y compris pour les conduire) sont recherchés
  • Idem, comme ils n’auront pas de voiture de location, tout du moins initialement, nous recherchons des personnes qui puissent les conduire si nécessaire (course de nourriture, etc)
  • Des personnes pour aider avec les traductions durant les séjours à l’hôpital

Toute idées pour leur rendre leur séjour le moins désagréable possible sont les bienvenues!

Pour toute idée ou question : OperationErika@ufeseattle.org

A propos UFE Seattle

www.UFEseattle.org
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