Robin arrive à Seattle le 31 octobre pour le traitement de sa leucémie

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Mises à jour de cet article:

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L’UFE et la communauté francophone est heureuse de se mobiliser pour accueillir Robin et ses parents : Isabelle et Laurent qui arrivent de France pour bénéficier d’un nouveau traitement contre la leucémie aiguë dont est atteint Robin depuis 4 ans.

Dès leur atterrissage à Seatac le 31 octobre, ils seront pris en charge par des membres de l’UFE et emmenés dans leur logement à côté du Children’s Hospital à Seattle.

Robin photo2Qui es tu Robin ?

« J’ai 16 ans, depuis le 3 septembre. Dans la vie, j’ai beaucoup de chance d’être entouré de mes parents et de ma petite sœur Valentine (j’ai eu ma première greffe grâce à elle).

Depuis l’âge de 12 ans j’ai une Leucémie aiguë lymphoblastique comme moins de 4 enfants sur 100.000. C’est tombé sur moi … Normalement dans 80%* des cas on en guérit mais moi, elle me colle à la peau, et m’oblige depuis quelques semaines à rester en soins palliatifs au CHU de Clermont-Ferrand.

Bien sûr tout le monde est plein de sollicitude avec moi mais je vois bien cette gêne dans leurs yeux. Celle inspirée par la peur, un sentiment d’impuissance. Pourtant il parait qu’un traitement existe et qu’il pourrait me sauver la vie.

Après le combat de mes parents et un élan de générosité international, l’impossible est devenu réalité. J’arrive à Seattle le 31 Octobre ! J’ai un peu peur, c’est vrai, mais surtout, j’ai envie de visiter le Pokémon store, ma passion !

Il parait que là-bas un groupe de Français, loin de chez eux, m’attend de pieds fermes et ça me rassure un peu (je crois bien que ça rassure aussi mes parents… Mais chut !).

Voilà, je suis Robin et j’espère vous rencontrer bientôt. Je serai fatigué, mais ce sera toujours avec plaisir ! »

Comment ça va se passer à Seattle ?

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  • premier séjour jusqu’au 8 novembre : prélèvement de ses cellules au Children’s Hospital,
  • du 8 novembre à fin novembre : la famille rentre en France pendant que les cellules de Robin sont mutées et reproduites,
  • à partir de fin novembre ou début décembre : Robin revient à Seattle pour la phase active du traitement qui durera environ 6 à 8 semaines, soit jusqu’à fin janvier. Il sera accompagné de ses parents et de sa sœur Valentine qui a 12 ans.

Pour mieux comprendre son traitement, le même que celui que Matéo et Erika avait suivi, regardez cette vidéo faite lors du passage de Matéo. Le Dr Erik Wambre explique le principe du traitement: www.youtube.com/watch?v=kZ9eWwRY9DU

Comment aider Robin et sa famille ?

Heureusement, la sécu a accepté de payer la totalité du traitement (près de un demi million de dollars). Cependant cela ne couvre pas les frais annexes liés à leur séjour ici. Mais l’argent n’est qu’une partie de l’équation dans une situation comme celle ci.

Comme pour Matéo et Erika, ils auront besoin d’être entourés et aidés : administratif, traduction, livraison de repas… Dès qu’on en sait plus, on ne manquera pas de vous tenir au courant mais vous pouvez-d’ores et déjà vous inscrire ici:

http://aiderRobin.UFEseattle.org

Toutes les suggestions qui rendraient leur séjour plus agréable sont les bienvenues.

Contacter le comité de soutien local : operationrobin@ufeseattle.org

Tout cela ne serait pas possible sans l’élan de générosité commencé il y a deux ans autour de Matéo et depuis ce moment l’association créée en son nom et qui a soutenu Robin et sa famille dans leur aventure salvatrice.

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http://lepetitmateo.fr

Le site mis en place pour Robin: www.pourleprixdunevie.com

Un grand merci pour votre mobilisation !

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Expo d’une artiste française du 1er au 31 Mai à Seattle

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Exposition personnelle

  • Titre : « On The Way » Tribute of the Macefield Story
  • Date : 1er au 31 Mai 2014 – Vernissage le jeudi 1er
  • Lieu : Room 104 Galerie -Tashiro kaplan Building, 306 Washington St., Seattle
  • Heures d’ouverture : Du mercredi au samedi 10h30- 17h

Présentation du projet:

A Seattle aux USA, où je me suis rendue en 2012, j’ai été frappée par la force et l’originalité des différents types d’architectures, des bâtiments phares aux plus petites architectures insolites (Novelty) novatrices et décomplexées.

Pour cette exposition intitulée « On The Way », je souhaite présenter deux types d’œuvres qui relatent mon expérience dans la ville et ses histoires d’architectures.

Une série de dessins sur papier millimétré, intitulée : Way

Ces dessins représentent des villes bâties au fur et à mesure, case après case suivant la trame du papier millimétré, sans plan préconçu. Elle relate mes marches hasardeuses, mes dérives (chère aux situationnistes) dans les rues américaines rangées en ordre numérique.

Une installation intitulée « HOME SWEET HOME »

Cette sculpture « monument » relate un fait divers qui est devenu un phénomène mondial. Il s’agit de l’histoire d’une vieille dame prénommée Edith Macefield qui fit acte de résistance en refusant de vendre sa maison à des promoteurs et qui s’est retrouvée enclavée au milieu d’un complexe commercial en béton.

La maison d’Edith Macefield se transforme en cage d’oiseau qui renvoi à la fragilité et la vulnérabilité de la vieille dame, ainsi qu’aux figurines qu’elle collectionne, que l’on aperçoit sur le rebord des fenêtres.

Au milieu des immeubles elle devient un petit objet familier, une miniature. Eclairée et surélevée, elle prend de la hauteur au sens propre et figuré comme dans le film Up qui s’en inspire et s’envole.